La Vie de Marie

Marie est née avec beaucoup d’avance et a connu une première année très paisible. A 1 an Marie avait la préhension des objets, mais avait du mal a tenir debout.

A 14 mois, premières inquiétudes et un long périple, à travers l’hexagone, la Belgique, l’Allemagne et la Suisse, a alors commencé. Nous avons arpenté beaucoup de couloirs médicaux, vu beaucoup de blouses blanches, entendus beaucoup d’hypothèses.
Puis, au bout du tunnel, une rencontre à Toulouse avec un psychologue qui connaissait
le syndrome de Rett…

Deux années s’étaient écoulées.
Après notre retour auprès du service génétique et l’attente des résultats sanguins, nous avons mis en place, petit à petit, les thérapies qui nous paraissaient convenir pour Marie.

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Marie est la petite dernière d’une famille de trois enfants, avec une grande sœur de 16 ans, Lisa, actuellement en classe de seconde et un grand frère de 13 ans, Bastien, élève de 4ème.

Son papa est d’origine Burkinabé (un peu noir) et sa maman est bourguignonne (un peu blanche).

Marie est entourée par une grande famille : ses grands-parents maternels habitent à 2 kilomètres, et ses oncles, tantes et cousins et cousines, vivent dans un rayon de 10 kilomètres.
Marie est accompagnée quotidiennement par son chien Diran, chien d’assistance de l’association Handi’chiens.
Une chance fabuleuse pour l’épanouissement de Marie.