L’Association
Qui sommes-nous ?
Pendant les deux ans qui ont été nécessaires pour poser un diagnostic sur la maladie de Marie, nous nous sommes dit que l’information dans tout le domaine médical était faible, trop faible. Trop d’incertitudes, de doutes, de questions sans réponses
Vous vous retrouverez souvent seul devant ce diagnostic qui vous anéantie et vous laisse dans un vide trop grand pour vous.
Cette association nous permet de communiquer, d’aider et de soutenir les familles touchées par le syndrome de Rett.
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Nos actions
Information
L’Exposition « Tes 5 sens…Il t’en manque 1 ! Tu fais quoi ? »
Notre exposition s’adresse aux enfants de la maternelle à la primaire. Exposition « volante », nous intervenons gracieusement dans les écoles, les haltes garderies, centres de loisirs ou toute autre structure acceptant de nous accueillir. Le but de cette exposition est de sensibiliser les enfants à la différence à travers de petits ateliers ludiques (braille, langage des signes, lunettes dépeignant la dégradation de la vue, parcours en fauteuil roulant…).
Marie est notre modèle, notre ambassadrice, c’est un tremplin formidable. Une rencontre fabuleuse entre les jeunes enfants timides dans un premier temps et tellement naturels ensuite.
Si vous êtes intéressé par cette exposition, contactez-nous, nous pouvons intervenir dans votre structure.
Marche Rett Solidaire
- 4° marche Rett solidaire le 6 mai. Cliquez ici pour les inscriptions
Nous organisons chaque année la Marche Rett Solidaire, une randonnée pédestre ou à vélo à travers les sentiers intercommunaux.
Les bénéfices de cette journée sont reversés à l’Association Française du Syndrome de Rett (AFSR)
Don de livres relatant le handicap auprès d’écoles et de bibliothèque
Edition d’un bulletin annuel relatant la vie de Marie
Récolte de dons
Notre association vit grâce aux adhésions, aux dons, aux sponsors, aux bénévoles et chaque année, nous organisons diverses manifestations, destinées à récolter des fonds nous permettant ainsi de continuer notre combat.
- 27 avril tournois de squash a l’INDOOR CLUB de Fontaine-lès-Dijon
- 10 juin vide grenier à Brognon
- 27 octobre repas dansant a Ruffey-les-Echirey
Nous vous invitons chaleureusement à y participer.
Contactez nous pour tout renseignement
Particulier, Professionnel, Association, si vous souhaitez organisez une manifestation au profit de l’Association «Marie ses yeux pour tout dire», nous accueillons votre projet à bras ouverts.
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Nos projets
par le syndrome de Rett.
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